di Redazione RadioA

Farmaci e trattamenti per gravi patologie con particolari specificità cliniche possono essere sostenute dal servizio sanitario regionale toscano anche se non erogati da quello nazionale. L’importante è che ne sia comprovata l’efficacia e che possano migliorare la qualità di vita del paziente, rallentare il decorso in aggravamento o evitare un peggioramento. Lo chiarisce una delibera della  giunta regionale, proposta dall’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini, che definisce una nuova procedura a garanzia dell’assistenza di questi pazienti.
Potranno dunque essere richiesti trattamenti extra Lea ad personam, solo se il beneficio clinico e la sicurezza sono supportati da evidenze cliniche o scientifiche attestate dal Centro specialistico che le prescrive. Per valutare le richieste è istituita presso ciascuna azienda sanitaria un’apposita commissione presieduta dal direttore sanitario, o suo delegato, nella quale devono essere obbligatoriamente presenti un internista, un chirurgo e un farmacista ospedaliero, integrabile da altre figure in modo permanente o al bisogno, la quale potrà richiedere un parere al medico curante, integrazioni al Centro prescrittore o l’intervento dell’associazione di riferimento per la patologia.
Nel caso di malattia rara, la commissione valuta la completezza della documentazione a supporto del piano terapeutico redatto da un centro abilitato della rete e può chiedere eventuali integrazioni al centro prescrittore: prima di un diniego richiederà un parere al centro di coordinamento clinico malattie rare di riferimento. La nuova procedura è  stata condivisa con il Forum associazioni toscane malattie  rare, il Consiglio dei Cittadini e con centri di coordinamento del Comitato tecnico organizzativo della rete delle malattie rare.